Déficience et autonomie

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Par Marie-Claude Bourdon

Autrefois, on ne se posait pas la question. Les déficients intellectuels qui n’étaient pas gardés à la maison par leurs proches étaient envoyés à l’asile. Avec la désinstitutionnalisation, nombre de ces personnes se sont retrouvées dans des foyers plus petits, plus communautaires. Aujourd’hui, de plus en plus de personnes atteintes d’une déficience intellectuelle légère ou modérée revendiquent de vivre dans leur propre logement. «On passe de l’hébergement (chez quelqu’un d’autre) au logement (chez soi)», note la professeure Lucie Dumais, de l’École de travail social, qui étudie le phénomène depuis plusieurs années.

On aura toujours besoin d’institutions pour les personnes présentant des déficiences graves, nuance la chercheuse, mais il ne s’agit pas d’une majorité. «Dans mon quartier, on voit maintenant des personnes déficientes à la Caisse ou à l’épicerie. On ne voyait pas cela auparavant. C’est une évolution.»

Codirectrice du Laboratoire de recherche sur les pratiques et les politiques sociales (LAREPPS), Lucie Dumais a notamment mené ses travaux dans le cadre d’une Alliance de recherche université – communauté en économie sociale (ARUC-ÉS) sur les politiques sociales visant à réduire la pauvreté et à accroître la participation sociale des personnes handicapées, ainsi que dans le cadre du programme des actions concertées du FQRSC sur la déficience intellectuelle et les troubles envahissants du développement.

Accès au travail et au logement

«Sur la question de la déficience intellectuelle, beaucoup de recherche se fait dans le domaine clinique, précise Lucie Dumais. Dans le cadre des actions concertées, l’équipe du LAREPPS était une des seules à s’intéresser aux politiques sociales, à l’accès au travail et au logement.»

Selon la professeure, on observe un manque de cohérence et de coordination entre les organismes gouvernementaux et les différents fournisseurs de services impliqués dans les projets d’intégration des personnes déficientes. «Depuis quelques années, on voit beaucoup de projets d’appartements supervisés ou non supervisés fleurir un peu partout, à l’initiative d’organismes communautaires ou d’associations de familles. Mais ces initiatives sont lancées sur un mode expérimental, sans une démarche planifiée qui permettrait de répondre de façon cohérente aux besoins des personnes et de mieux partager les responsabilités entre les différents acteurs.»

Pour les parents de personnes déficientes, l’hébergement de leurs enfants devenus adultes représente un enjeu crucial. Comme l’est la nécessité de concilier les besoins de sécurité et d’encadrement de ces personnes avec leur désir de vivre en société. «De plus en plus, les personnes atteintes d’une déficience intellectuelle aspirent à vivre ‘comme tout le monde’. Elles souhaitent se coucher et manger à l’heure qu’elles veulent, voir leurs amis, faire tout ce que font les personnes normales, souligne Lucie Dumais. Évidemment, il peut arriver qu’elles prennent du poids parce qu’elles se nourrissent mal, que leur logement soit sale ou qu’elles soient un peu exploitées par leur entourage. Mais quelle est l’alternative? Les enfermer? Les personnes qui ont des déficiences intellectuelles ne veulent plus cela.»

Les solutions ne sont pas simples. Si la formule consistant à regrouper cinq, six ou huit logements dans un immeuble sous la supervision d’un responsable chargé d’aider et d’encadrer les personnes déficientes est intéressante, elle n’est pas applicable à tous les milieux. «Ce n’est pas facile de trouver des habitations avec cinq, six ou huit logements disponibles à Montréal», illustre la chercheuse.

Des coûts à considérer

Du côté de l’insertion en emploi, le nombre de projets destinés à faciliter la participation des personnes déficientes a beaucoup augmenté. On en trouve dans les entrepôts des entreprises manufacturières, dans les cuisines des restaurants et même dans les garderies. Mais les résultats escomptés sur le plan de l’autonomie financière ne sont pas toujours au rendez-vous, ce qui a pour conséquence de compromettre la survie de certains programmes. «On a vu des personnes atteintes d’une déficience occuper un emploi et en sortir grandies et beaucoup plus autonomes, affirme Lucie Dumais. Mais il y aura toujours un coût pour que ces personnes puissent avoir accès à l’emploi. Si on ne veut pas les exploiter en les faisant travailler pour 2$ l’heure, il faut des programmes prévoyant un soutien du revenu quasi permanent.»

Malgré les coûts et les difficultés à coordonner l’aide aux personnes déficientes, avoir accès à l’emploi et au logement constitue un gain important pour ces personnes. Et pour la société. «Des personnes plus épanouies et plus heureuses présentent moins de problèmes de santé», souligne la chercheuse.

Source : Journal L'UQAM, vol. XXXVIII, no 9 (23 janvier 2012)

Catégories : Sciences humaines, Recherche et création, Professeurs

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UQAM - Université du Québec à Montréal › Mise à jour : 23 janvier 2012