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Suzanne Mongeau
Photo: Nathalie St-Pierre

Des soins qui donnent du sens


Par Pierre-Etienne Caza

Travailler avec des enfants atteints de maladies incurables est une expérience difficile, mais source de sens. Voilà ce qui ressort d’une étude menée par la professeure Suzanne Mongeau, de l’École de travail social, en collaboration avec sa collègue Manon Champagne, de l’UQAT, et Meggie Labelle St-Pierre, étudiante à l’ENAP. Les chercheuses se sont penchées sur le cas des travailleurs de la Maison André-Gratton (MAG), la seule maison de soins palliatifs pédiatriques au Québec. Les résultats de leur recherche, subventionnée par le CRSH et à laquelle a participé le Service aux collectivités de l’UQAM, ont été publiés dans la revue Médecine palliative.

Ouverte depuis 2007 à Montréal, la Maison André-Gratton a été mise sur pied par l’organisme sans but lucratif Le Phare, Enfants et Familles. Elle peut accueillir une douzaine d’enfants. «C’est à la fois un lieu d’accueil pour des familles ayant besoin de répit et un centre de soins pour les enfants en fin de vie, explique Suzanne Mongeau. On y offre une alternative au domicile et à l’hôpital en prodiguant des soins médicaux parfois complexes et en accompagnant l’enfant et les membres de sa famille.»

Avec ses collaboratrices, la chercheuse a rencontré  18 employés de la maison : quatre préposés, trois infirmières, deux médecins, deux éducatrices spécialisées, deux coordonnatrices, une infirmière auxiliaire, une zoothérapeute, un animateur spécialisé, un concierge et une cuisinière. «Tous les employés côtoient les enfants et tissent des liens avec eux», précise-t-elle. Les chercheuses ont également assisté à plusieurs séances de groupes de soutien destinés au personnel.

Situations et sentiments contradictoires

«Nos résultats nous ont d’abord laissées perplexes, car les membres du personnel semblaient se contredire constamment, souligne la professeure. Mais en les analysant plus finement, nous avons compris qu’ils vivent simplement des situations et des sentiments contradictoires. Ils sont témoins au quotidien de situations très ardues liées à la réalité d'enfants gravement malades et de leurs parents, mais ils ont aussi la satisfaction de donner et de recevoir.»

Un préposé leur a raconté que l’enfant dont il s’occupait, qui était souffrant moralement et physiquement, avait des crises où il vomissait. Le préposé avait à peine le temps de nettoyer que l’enfant lui disait : Allez, on continue à jouer! «Plusieurs employés de la MAG rapportent avoir évolué au contact de cette capacité qu’ont les enfants à vivre dans le présent», note la chercheuse.

Les tâches à accomplir font également naître des sentiments contradictoires chez les employés. «Ils font face à de lourdes responsabilités et exigences, mais ils jouissent en contrepartie d’une liberté d’action sur le plan professionnel», explique Suzanne Mongeau. L’administration de la MAG, précise-t-elle, est ouverte à la réalisation de projets et d’activités qui font appel à la créativité des employés. Même le concierge et la cuisinière bonifient leur rôle professionnel. «Cette souplesse en fait une organisation structurante pour l’identité de ses travailleurs. L’importance d’encourager un travail qui dépasse la prescription constitue un thème nouveau par rapport aux autres études sur les maisons de soins palliatifs.» 

Une démarche collective

Un tel environnement de travail, en équipe restreinte, est propice aux tensions. Mais cela n'empêche pas les employés de se sentir engagés dans une démarche collective, novatrice et démocratique, souligne la professeure. «À la MAG, l’organisation du travail est basée sur l’entraide, la reconnaissance de l’apport de chacun et l’exercice du pouvoir dans la collégialité.»

La dernière «contradiction» relevée par les chercheuses est celle-ci : les employés doivent respecter un cadre de travail efficace et rigoureux, mais ils évoluent dans un environnement qui rappelle une maison. «Les employés tentent de trouver le juste équilibre entre la rigueur commandée par leurs ordres professionnels, nécessaire pour prodiguer des soins de qualité, et cette philosophie «maison» que l’on veut conserver afin de rendre le séjour des enfants le plus agréable possible. Comme il s’agit de la première maison du genre au Québec, elle est encore en quête d’identité», conclut la chercheuse.

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Source : Journal L'UQAM, vol. XXXIX, no 3 (1er octobre 2012)

Catégories : Sciences humaines, Santé, Recherche et création, Professeurs

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UQAM - Université du Québec à Montréal  ›  Mise à jour : 1 octobre 2012