Apprendre à mourir

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Par Claude Gauvreau

Selon plusieurs témoignages livrés lors des audiences de la Commission spéciale sur la question de mourir dans la dignité, «vivre» la mort serait problématique dans notre société. «Ce qui amplifie notre peur légitime, c'est que nous passons notre vie à nous différencier, à dire je, à être quelqu'un, puis la mort survient, dissolvant notre individualité», souligne Luce Des Aulniers, professeure au Département de communication sociale et publique. Mais la mort n'a-t-elle pas toujours été problématique? «Pas comme maintenant, bien que toute culture élabore des modes de résistance au pouvoir d'anéantissement de la mort.»

Anthropologue de formation, Luce Des Aulniers a créé à l'UQAM, en 1980, le premier programme d'études interdisciplinaires sur la mort et le deuil. «Je ne suis pas une spécialiste de l'euthanasie et du suicide assisté et n'ai pas une position arrêtée sur la question de leur légalisation, dit-elle. Je suis une généraliste qui s'intéresse aux humains face à la mort.»

Luce Des Aulniers suit les travaux de la commission et s'interroge sur les motifs impensés derrière la demande d'euthanasie. «Je suis ravie que l'on ait formé cette commission, car le débat public était souhaité depuis plusieurs années», souligne la professeure. Craignant une polarisation entre partisans et détracteurs de l'euthanasie, elle insiste sur l'importance d'analyser le contexte général des soins, en particulier ceux de fin de vie (600 lits disponibles en soins palliatifs au Québec). «Quand on est gravement malade et hospitalisé, on est privé de tous les petits plaisirs de la vie. Certains patients se retrouvent dans une chambre double, coincés entre un mur et un rideau, avec un voisin qui entend tout. Vivre sa mort avec ses proches, dans des conditions minimales d'intimité, ne devrait pas être un luxe.»

La peur de perdre

Notre attitude face à la mort est liée aux rapports particuliers au corps et au temps - accéléré et compressé- que privilégie notre société, affirme Luce Des Aulniers. «Nous vivons dans une société de consommation qui valorise le plaisir immédiat et la performance, qui éloigne les signes du vieillissement. Une société qui, au fond, a peur du changement parce que celui-ci implique la perte.» Ainsi, avant d'avoir peur de la mort, avons-nous peur de perdre la vie.

Le mourant doit être maître de sa mort, dit-on. Pourquoi cet argument est-il martelé de façon si virulente?, demande la chercheuse. L'individu «libre» et autonome est au centre de notre culture, dit-elle. Pourtant, nous avons aussi besoin des autres. «Plusieurs décisions de fin de vie sont prises dans la panique et l'incompréhension, alors qu'elles pourraient être libératrices si elles étaient discutées longtemps d'avance avec les proches.»

Plusieurs malades disent vouloir mourir parce qu'ils souffrent trop. Il faut savoir distinguer la douleur de la souffrance, précise Luce Des Aulniers. «La douleur est une sensation physique, tandis que la souffrance est liée aux sentiments de peur et d'angoisse qui, souvent, ne sont pas entendus, compris ou respectés.» L'anthropologue aimerait entendre davantage le point de vue des membres des équipes soignantes -infirmières et préposés - qui côtoient quotidiennement les malades et leurs familles, agissant comme intermédiaires entre eux et les médecins si peu disponibles.

Programmer pour résister

Nous ne supportons pas d'être confrontés au caractère inévitable et irréversible de notre finitude, et de ce qui y conduit, observe Luce Des Aulniers. «Dans la fantasmagorie populaire, ou bien on souhaite mourir rapidement, ou bien on veut mourir dans le satin avec un verre de champagne à la main, comme le personnage de Rémy dans le film Les invasions barbares.»

La professeure croit à un travail d'éducation à la mort, fondé sur une réflexion lucide et éclairée sur les façons de rencontrer la mort. Quand la fin est proche, beaucoup de gens éprouvent une profonde ambivalence, dit-elle. «On ne veut plus souffrir et en même temps on veut vivre encore un peu. Le mot agonie vient du terme latin agonia, qui signifie lutte. Nous sommes programmés pour mourir, mais aussi pour résister à la mort.»

Dans une lettre publiée récemment par Le Devoir, Luce Des Aulniers citait le philosophe allemand Robert Spaemann : «Lorsque la fin de vie n'est pas comprise et cultivée comme une partie de la vie, alors commence la culture de la mort.» La chercheuse voit des indices de cette culture dans l'expression morbide «phase terminale» et chez ces médecins qui, tels des démiurges, révèlent à leurs malades le temps qu'il leur reste à vivre. «Quand on subit un tel verdict, on ne pense plus à comment on évoluera vers la mort, mais à quel moment on mourra. Quand on se sent coincé sur un rail et qu'il n'y a plus de voie de traverse, on souhaite parfois que le train aille plus vite.»

Source : Journal L'UQAM, vol. XXXVII, no 3 (4 octobre 2010)

Catégories : Communication, Professeurs

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UQAM - Université du Québec à Montréal › Mise à jour : 4 octobre 2010